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E’ disponibile il rapporto epidemiologico sulle malattie rare in Toscana (Edizione 2020), realizzato dalla sezione di Epidemiologia delle Malattie Rare e delle Anomalie Congenite dell’Istituto di Fisiologia Clinica di Pisa, in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e con il Sistema Informativo Sanitario, Sanità Digitale e Innovazione della Regione Toscana.
Attraverso una specifica metodologia finalizzata ad integrare i dati del Registro Toscano Malattie Rare (RTMR) con diverse fonti informative sanitarie, il rapporto fornisce stime accurate dell’occorrenza delle malattie rare nella popolazione toscana in termini di prevalenza ed incidenza e stime degli esiti di malattia in termini di ospedalizzazione, farmacoutilizzazione e sopravvivenza.
Nello specifico, il rapporto definisce il profilo epidemiologico delle malattie rare in Toscana attraverso la produzione di indicatori epidemiologici quali la prevalenza al 31/12/2018 (totale e per sedici gruppi nosologici e i relativi sottogruppi, ove presenti) e l’incidenza (totale, per gruppo, sottogruppo e singola malattia rara) per il quadriennio 2015-2018.
Il rapporto presenta inoltre approfondimenti relativi alla sopravvivenza (a 5 anni, totale e per gruppo, per il periodo 2000-2018), all’ospedalizzazione (tasso di ospedalizzazione, numero di ricoverati, regime di ricovero, degenza media, causa principale di ricovero, relativamente all’anno 2018) e alla prescrizione farmaceutica (prevalenza d’uso e prescrizioni per utilizzatore, relativamente all’anno 2018).
I temi affrontati nel rapporto hanno lo scopo di restituire informazioni utili ai pazienti, alle associazioni dei pazienti e ai clinici operanti nell’ambito delle malattie rare, oltre che a supporto della Regione per la definizione di politiche di governance del sistema sanitario.
Per ulteriori informazioni:
Alessio Coi
Sezione di Epidemiologia delle Malattie Rare e delle Anomalie Congenite
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